De afgelopen dagen zijn er weer een hoop zaken geregeld. De Wet langdurige zorg (Wlz) is nu geregeld en dat houdt in dat ik recht heb op zorg die blijvend is omdat ik aangewezen ben op 24 uur per dag zorg nabij of permanent toezicht. Dat betekent dat ik niet alleen kan worden gelaten. Daarnaast staat vast dat dit voor de rest van mijn leven zo blijft. Om zorg vanuit de Wlz te krijgen, is een Wlz-indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Dit nu geregeld. Het belangrijkste voor mij is dat ik, als ik niet meer thuis zou kunnen wonen, ik gelukkig hier in de buurt in een zorginstelling terecht kan. Dit geeft rust voor zowel mij als Sylvia.

Volgende week woensdag komen de grondwerkers kijken hoe de zorgkamer straks moet worden aangesloten op de riolering en het elektrisch netwerk. De datum is nog niet exact bekend, maar in 4 tot 5 weken moet hij er staan. Ik kan niet wachten. Het idee dat je straks weer samen kan slapen geeft mij weer een heerlijk gevoel.

Gisteren weer even op bezoek geweest bij de huisarts. Zij wil me elke 4 weken even zien om bij te praten en te kijken hoe het gaat met mij. Het vervelende is altijd dat er weer gesproken moet worden over de mogelijkheid van euthanasie. Pfff dit valt altijd weer zwaar. Ik snap de huisarts wel omdat je dit vaak en lang moeten hebben besproken voordat er euthanasie gegeven kan worden, maar ik wordt er dan in de nacht behoorlijk onrustig van. Volgende keer ga ik maar zeggen dat ze er maar niet meer over moet hebben. Ik heb besloten om zolang mogelijk thuis te blijven wonen en te leven. Ook het sterven wil ik graag thuis doen. Dit heb ik zo vastgelegd en Sylvia weet precies wat ik wel en vooral niet wil.

Ben ook begonnen de uitnodigingen voor mijn begrafenis. Klinkt allemaal heel raar en onrealistisch, maar nu ik de regie nog zelf in handen heb kan ik het zelf nog regelen. Maar dit doe ik stapje voor stapje. Het concept is klaar en dit geeft me straks ook weer rust dat dit geregeld is. Binnenkort maar eens met de begrafenisondernemer Gerdine om tafel gaan zitten om mijn wensen verder te bespreken.

En ook hier loopt niet alles op rolletjes tot frustraties toe. Omdat ik nu vaker val en mijn veiligheid in het geding komt heeft de thuiszorgorganisatie Sensire een persoonsalarmering aanbevolen en contact gezocht met het bedrijf Focuscura om dit bij mij thuis te installeren. De wijkverpleegkundige moest al tig malen bellen wanneer het zou worden geleverd, maar het bedrijf gaf niet thuis. Uiteindelijk kreeg ik afgelopen dinsdag de planning van het bedrijf aan de telefoon. Of ze het woensdagmiddag tussen 13.00 en 17.00 uur konden installeren. Ik gaf aan dat ik om 15.00 uur bij de huisarts moest zijn en dat was volgens dat bedrijf geen enkel probleem, want ik zat als laatste klant in de route en de monteur zou er om 15.45 uur zijn. Nou geen probleem zei ik, maar dat liep toch anders. Wat blijkt, de monteur was er al om 15.30 uur en wij waren net op de terug van de huisarts. De monteur had mij ook gebeld en ik heb hem terug gebeld. Wat een nors iemand kreeg ik aan de de telefoon. Ja, sorry mijnheer wij verwachten dat u thuis bent, ik ben al weg en ik kom niet meer terug. Ondanks dat ik het verhaal uitlegde hoe het was afgesproken, kreeg ik te horen “bel maar met de planning voor een nieuwe afspraak”. Nu ben ik niet snel boos, maar dit raakte me wel even. Eerst moest Sensire al meerde malen bellen en dan zo worden afgescheept, nee dit kan niet zo. Thuis gekomen gelijk gebeld, maar ik kon geen afspraak maken de planning en de planning zou wel terug bellen. Jullie raden het al…nada noppes niets. Vanmorgen was de wijkverpleegkundige er toevallig en zij heeft er ook weer achteraan gezeten en zou vandaag weer terug gebeld worden. Ja, jullie raden het alweer… nada noppes niets. Dit gezeik en gedoe kost me zoveel energie en die energie kan ik wel voor wat anders gebruiken. Wat een flut bedrijf dat Focuscura. Als je zo als bedrijf met je klanten omgaat heb je als bedrijf helemaal niets te zoeken in de zorg en kun je beter wat anders gaan doen. Maar dan kennen ze Freek met ALS nog niet, morgen er maar eens even met gestrekt been ingaan en ben nu helemaal klaar met het afgescheept worden!!