Zoals jullie weten gaat het lopen steeds verder achteruit. Het gaat niet snel, maar gestaag. Omdat het nogal druk is met parkeren in de straat en we vaak de rolstoelbus verder weg moet zetten (zie foto), is er maandag een begin gemaakt met een parkeerplek voor de deur. Dit heeft wel een tijdje geduurd ivm vergunningen, maar het is er. Jemig best wel een oppervlakte zo’n plek, maar je hebt de bus en dan nog 3 meter nodig om mij met een rolstoel te kunnen inladen.

Ook mijn persoonsalarmering is geïnstalleerd. Ik heb dit afgelopen vrijdag na vele belletjes eindelijk voor elkaar gekregen. Omdat ik de laatste tijd nogal val en dit ook gebeurd als er niemand bij mij in de buurt is geeft dit een veilig gevoel. Ik kan bij een val nu snel hulp inroepen. Ook voor Sylvia is dit een geruststelling. Nu kan ze met een wat meer gerust hart van huis en weet dat ik zelf alarm kan slaan als er iets gebeurd.

Mijn spieren in mijn rechterbeen gaan steeds verder achteruit en daardoor gaat mijn rechtervoet naar rechts staan. Ook de zwakte speelt een rol bij het niet meer goed kunnen lopen en zak vaak door mijn knieën en dat resulteert weer in vallen. AL met al een onveilige situatie. Om mijn voet toch een beetje in de goede richting te houden had ik een soort brace, maar ik kreeg daar veel pijn in mijn hak van. Vandaag was de instrumentenmaker er en hebben ze het wat comfortabeler gemaakt voor mij. Maar verdomme wat ging het lopen slecht nu met de brace. Ik stond als iemand die dronken was te wankelen op mijn benen en ook het lopen was bijna niet meer te doen. Ging al bijna onderuit en ondanks de goede bedoelingen van fysiotherapeut vond ik het maar niets. Ik wilde niet huilen, maar helaas de tranen kwamen. Niet alleen omdat het lopen zo slecht ging, maar ook het gevoel dat het nu weleens slecht kan aflopen en ik op korte termijn compleet afhankelijk ben van de rolstoel. En zo pakt ALS telkens weer een stukje af. In de bus heb ik gelijk de brace af gedaan en besloten om het maar zo te doen, wat voor mij een veel veiliger gevoel geeft.