Vaak krijg ik de vraag of opmerking hoe ik zo positief en sterk blijf. Deze vraag kreeg ik zo vaak dat ik dacht hier moet ik iets mee, hoe vertel ik mensen wat mij beweegt om niet bij de pakken neer te gaan zitten en positief in het leven blijf staan, ondanks dat ik weet dat ik aan deze ziekte dood ga.

Toen ik op 4 oktober 2021 de diagnose ALS kreeg stortte de wereld voor me in.  “We kunnen je niet meer genezen en je gaat dood.” Het waren schokkende woorden, waar ik toch al een beetje bang voor was en die ik nooit hoopte te horen. Op de terugweg naar huis was ik verdrietig, boos en teleurgesteld. “Waarom ik, wat heb ik misdaan en kon ik geen andere ziekte krijgen”. Nee dus, het was gelijk de hoofdprijs uit een loterij.

Ik kreeg best snel het idee om me niet zomaar gewonnen te geven. Een toekomst had ik niet meer, maar de tijd die ik nog heb wilde ik zo goed mogelijk benutten. De boodschap dat je bent uitbehandeld wil ook niet zeggen dat een arts, specialist of andere professionals niets meer voor je kan betekenen. Je blijft dan ook bij je specialist onder behandeling. In mijn geval dan het ALS-team en Sensire. Zij monitoren hoe de ziekte zich ontwikkelt en richten zich op het verminderen of voorkomen van bijkomende klachten en/of problemen. Dit wordt ook wel een palliatieve behandeling genoemd: een behandeling die gericht is op kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Hiermee wordt het leven met een ziekte draaglijker en comfortabeler. En dat wou ik ook “kwaliteit van leven” en hoe dan ?

Ik was bang en vond de ziekte ALS maar moeilijk. Dat mag allemaal als je je er maar niet door laat leiden. Wanneer je kiest voor positiviteit en positief op situaties, en dingen reageert, zal je merken dat je prettiger in je vel zit en meer kwaliteit uit je leven kan halen. Vaak lopen dingen anders dan dat je gepland had. Dit komt bij iedereen voor, in je privé, werk maar ook met je gezondheid. Vaak heb je daar geen invloed op maar waar je wel invloed op hebt is hoe jij daarop reageert. Accepteer dat dingen anders gaan, laat het los en stel bij. Dat klinkt natuurlijk makkelijk, maar dat is het vaak niet. We voelen ons dan toch even vervelend. Dat mag ook maar blijf niet te lang in dit gevoel hangen. Stap uit die cirkel en kies voor positiviteit. Dit levert je veel meer op dan dat je in het negatieve blijft hangen. Door positief te denken en uit de cirkel te stappen heeft mij veel gebracht. Ik voel me, ondanks ALS, vaker vrolijk, ik kan snel schakelen als ik me vervelend voel en het helpt me om wat meer energie te hebben. Want energie die pakt ALS graag van je af.

Nog een belangrijk punt is dat ik afscheid neem van negatieve mensen en mensen die het altijd maar beter weten. Dit soort mensen kost je energie, je voelt je negatief en down en het blokkeert je vaak om door te zetten. Omring je met positieve mensen, die in jou geloven, met je meedenken en je steunen. Dat geeft je weer energie!

Jaren geleden heb ik ooit een cursus mindfulness gevolgd. Deze cursus hielp me met mijn gedachten wat ik aan het doen was op dat moment. Wanneer je gaat nadenken of zorgen maakt, brengt dit ook geen positiviteit met zich mee. Mindfulness houdt je dachten in het hier en nu en je wordt er rustiger van. Ik kan het zeker iedereen aanraden.

Ik richt me ook wat ik nog wel kan en wil. In plaats van me te ergeren over wat ik niet kan of over de ziekte ALS die mijn dingen laat mislukken. Ik denk dan vaak dat ik me beter kan richten op wat ik nog wel kan en vooral wat ik nog wil doen. Dit maakt je positief, voelt je vrolijker en hebt een doel om naartoe te werken. Zet kleine concrete stappen en vier je successen, hoe klein ook. Wees ook dankbaar voor wat je hebt bereikt en denk hieraan voor dat je gaat slapen!

Het belangrijkste voor mij om positief te blijven is ‘humor’.  Dit zorgt ervoor dat ik ontspannen ben en er een goed gevoel aan over hou. Humor=lachen en als je lacht trekt je er positieve dingen mee aan. Niet alleen ik heb er wat aan, maar mijn omgeving ook.  Hoe humorvol ik ben hoe meer mensen graag bij mij in de buurt willen zijn. En zeg nu zelf, lachen en ouwehoeren is toch leuker dan de wereld zo negatief blijven zien. Wat ik daarnaast ook graag doe is complimenten geven of zomaar een berichtje sturen. Dit helpt mij ook om positief te blijven.

Natuurlijk is niet altijd alles leuk en positief. Ook ik ben wel eens verdrietig, chagrijnig of teleurgesteld. Dat mag natuurlijk ook! Als je er maar niet te lang in blijft hangen. Het is veel leuker om op te vallen in positieve zin!

En onthou: Angst mag je hebben, maar angst is ook het voornaamste gevoel dat positiviteit in de weg staat!