Stichting ALS Nederland organiseerde vandaag ALS Familiedag in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Wat was ik zenuwachtig en ook wel een beetje bang. Voor het eerst zou ik een bijeenkomst bezoeken met vele patiënten met ALS, PSMA en PLS. Ik wist niet hoe ik zou reageren en was bang dat het weleens confronterend zou kunnen zijn. Maar niets was minderwaar, wat een warmte en begrip van mensen kreeg ik daar. Als snel voelde ik me op mijn gemak en het leek wel of ik er een hele grote familie bij gekregen had.

Niet alleen was er aandacht voor mij, maar ook voor Sylvia, mijn zoon Djamiro en mijn bonus kleinkind Zayne. Het belangrijkste vond ik eigenlijk dat Sylvia eens in het zonnetje werd gezet en heerlijk werd verwend. Niet alleen ik heb ALS, maar ook Sylvia moet er maar zien te dealen. Voor haar is het ook zwaar en moeilijk. Ik zag dat ze zichtbaar genoot van o.a. een heerlijke gezichtsbehandeling. En haar zo te zien genieten deed mij goed. Ook de kinderen vermaakten zich prima in het dierenpark. Ik was ook een beetje bang hoe zij zouden reageren, maar ook voor hen was het niet eng. Gelukkig maar dacht ik bij mezelf en zo kon ik nog meer genieten van deze dag.

Aan het einde van de dag kwam ik toevallig in contact met een jonge vrouw. Zij vertelde hoe bijzonder ze dit vond voor ALS patiënten. Ze was zelf geen patiënt, maar een bezoekster van het park.  Ze was jarig en was er even tussenuit met haar zoontje. Ze vertelde dat ze een slecht nieuws gesprek had gehad en ze zich mocht prijzen hoe zij er aan toe was. Ik had geen toekomst meer, maar zij had nog een sprankje hoop. Ik vroeg aan haar wat er aan de hand was en ze vertelde dat ze een tumor in haar hoofd hadden ontdekt. Maar zij vond het voor mij erger dan voor haar, want ik had nul procent kans op genezing. Ik weet niet wat er gebeurde, maar ik voelde een behoefte om haar een dikke knuffel te geven. En voordat ik het erg in had, vroeg ik haar geef me eens een knuffel. “Natuurlijk”, zegt ze en ik heb haar een dikke knuffel gegeven met de woorden: ook al vind je het zo erg voor mij, vergeet dan niet dat ik het erg voor jou vind. Ik voelde dat ze dit waardeerde en waarschijnlijk had ik haar dag gemaakt. Een klein gebaar kan zo veel betekenen voor iemand en dat deed mij weer goed. Positieve energie geeft het en dat is zo belangrijk.