Blog

Ik kreeg het advies van de artsen om zo snel mogelijk aanpassingen te doen en revalidatieartikelen te bestellen zoals een sta-op-stoel, trippelstoel, rolstoel etc.. anders loop […]

“Samen heeft nog nooit zoveel betekenis gehad als dit jaar”   En zo is het wel. Ik heb nu bijna 3 maanden de diagnose ALS. Een […]

  Het gaat naar omstandigheden wel goed met mij. Na het instellen van de ondersteuning van de ademhaling in het ziekenhuis vorige week, gaat het goed […]

Vandaag ben ik opgenomen in het UMC Utrecht voor het instellen voor de nachtelijke beademing. Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen heb ik problemen om in […]

Het gaat wel redelijk met mij. De ene dag beter dan de andere. Vooral de nachten zijn nogal zwaar. Ik heb last van spierkrampen in mijn […]

Vandaag mag ik voor het eerst naar het revalidatiecentrum van het Klimmendaal. Nadat ik de revalidatiearts en de maatschappelijk werkster twee weken geleden al had gesproken […]

ALS heb je niet alleen. Ook mijn partner moet er maar mee zien om te gaan. Ik kan me gelukkig prijzen met een schat van een […]

Bij vrijwel alle ALS-patiënten en veel PSMA- patiënten verzwakken de ademhalingsspieren in de loop van de ziekte. Dit betekent dat de ademhaling vermindert en ademhalingsklachten kunnen […]

Afgelopen dagen druk geweest met allerlei gesprekken met artsen en therapeuten. Helaas moet ik mijn leven anders gaan indelen, gaan nadenken wanneer ik eventueel wil stoppen […]